Transformações no sistema familiar após o nascimento de um filho com deficiência
DOI:
https://doi.org/10.1590/1982-4327e3124Palavras-chave:
Família, Pessoas com deficiência, DiagnósticoResumo
A chegada de uma criança com deficiência provoca alterações na estrutura e dinâmica familiar. O objetivo deste estudo foi identificar as reações dos pais após a transmissão do diagnóstico de deficiência do filho e as suas repercussões na família. Foi realizada uma entrevista semiestruturada com três casais com um filho, que identificou o perfil e as transformações no sistema familiar. A análise dos dados, com auxílio do programa Iramuteq (análise lexográfica e Classificação Hierárquica Descendente), resultou nas classes/categorias: nascimento e luto, gravidez e cuidados, rotina e sobrecarga, espiritualidade e relações intrafamiliares. As transformações na dinâmica familiar provocaram sentimentos de luto, sobrecarga dos casais, a necessidade de uma rede de apoio e, em alguns casos, de ligação com a espiritualidade. Conclui-se que há a necessidade da pesquisa interprofissional e intersetorial face à transmissão do diagnóstico e às transformações ao longo da vida da família.
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Referências
Bowlby, J. (1990). Apego e perda: Vol. 1. Apego: A natureza do vínculo Attachment and loss: Vol. 1. Attachment: The nature of the bond (A. Cabral, Trans.). São Paulo, SP: Martins Fontes.
Bucher-Maluschke, J. S. N. F. (2007). Lei, transgressões, famílias e instituições: Elementos para uma reflexão sistêmica Law, transgressions, families and intitutions: Elements for a systemic reflection. Psicologia: Teoria e Pesquisa, 23(Spe), 83-87. doi:10.1590/S0102-37722007000500016
Bucher-Maluschke, J. S. N. F., & Parreira, C. M. S. F. (2017). Família e deficiência no contexto contemporâneo Family and disability in the contemporary context. In E. M. Bernardi, E. Fernandes Neto, & J. R. Pilger (Orgs.), Documento norteador: Autogestão, autodefensoria e família: Orientações para o trabalho com as famílias no contexto da Rede Apae Guiding document: Self-management, self-defense and family: Guidelines for working with families in the context of the Apae Network (pp. 20-31). Brasília, DF: APAE Brasil. Retrieved from https://media.apaebrasil.org.br/DOCUMENTO-NORTEADOR-FAMILIA-FINAL-3.pdf
Carcreff, L., Gerber, C. N., Paraschiv-Ionescu, A., De Coulon, G., Newman, C. J., Aminian, K., & Armand, S. (2020). Comparison of gait characteristics between clinical and daily life settings in children with cerebral palsy. Scientific Reports, 10(1), 2091. doi:10.1038/s41598-020-59002-6
Cerqueira-Silva, S., & Dessen, M. A. (2018). Programas de Educação Familiar para famílias de crianças com deficiência: Uma proposta promissora Family Education Programs for families of children with disabilities: A promising proposal. Contextos Clínicos, 11(1), 59-71. doi:10.4013/ctc.2018.111.05
Creswell, J. W. (2013). Qualitative inquiry research design: Choosing among five approaches (4th ed.). New York, NY: SAGE.
Fiamenghi Junior, G. A., & Messa, A. A. (2007). Pais, filhos e deficiência: Estudos sobre as relações familiares Parents of children and disability: Studies on family relationships. Psicologia: Ciência e Profissão, 27(2), 236-245. doi:10.1590/s1414-98932007000200006
Harvey, C. (2020). The uncanny effect of disability: Uncomfortable maternal love for a disabled child. Contemporary Psychoanalysis, 56(1), 1-28. doi:10.1080/00107530.2020.1717218
Kaslow, F. W. (2001). Families and family psychology at the millennium: Intersecting crossroads. American Psychologist, 56(1), 37-46. doi:10.1037/0003-066X.56.1.37
Mandleco, B., & Webb, A. E. M. (2015). Sibling perceptions of living with a young person with Down syndrome or autism spectrum disorder: An integrated review. Journal for Specialists in Pediatric Nursing, 20(3), 138-156. doi:10.1111/jspn.12117
Marquis, S. M., McGrail, K., & Hayes, M. V. (2020). Mental health outcomes among parents of a child who has a developmental disability: Comparing different types of developmental disability. Disability and Health Journal, 13(2), 100874. doi:10.1016/j.dhjo.2019.100874
McKechnie, A. C., Rogstad, J., Martin, K. M., & Pridham, K. F. (2018). An exploration of co-parenting in the context of caring for a child prenatally diagnosed and born with a complex health condition. Journal of Advanced Nursing, 74(2), 350-363. doi:10.1111/jan.13415
Namkung, E. H., Mitra, M., & Nicholson, J. (2019). Do disability, parenthood, and gender matter for health disparities?: A US population-based study. Disability and Health Journal, 12(4), 594-601. doi:10.1016/j.dhjo.2019.06.001
Oliveira, I. G., & Polleto, M. (2015). Vivências emocionais de mães e pais de filhos com deficiência Emotional experiences of mothers and fathers of children with disabilities. Revista da SPAGESP, 16(2), 102-119. Retrieved from http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1677-29702015000200009
Ortiz-Quiroga, D., Ariza-Araújo, Y., Pachajoa, H., & Ramirez-Botero, A. F. (2018). Intimidación escolar en niños y adolescentes con discapacidad como resultado de mielomeningocele School bullying in children and adolescents with disabilities as a result of myelomeningocele. Rehabilitación, 52(2), 93-99. doi:10.1016/j.rh.2017.11.004
Ratinaud, P. (2009). IRAMUTEQ: Interface de R pour les analyses multidimensionnelles de textes et de questionnaires IRAMUTEQ: R interface for multidimensional analysis of texrts and questionnaires. Retrieved from http://www.iramuteq.org
Reinert, M. (1990). Alceste une méthodologie d’analyse des données textuelles et une application: Aurelia De Gerard De Nerval Alceste a methodology for analyzing textual data and an application: Aurelia De Gerard De Nerval. Bulletin de Méthodologie Sociologique, 26(1), 24-54. doi:10.1177/075910639002600103
Silva, C. C. B., & Ramos, L. Z. (2014). Reações dos familiares frente à descoberta da deficiência dos filhos Reactions of two family members to the discovery of their children’s disability. Cadernos de Terapia Ocupacional da UFSCar, 22(1), 15-23. doi:10.4322/cto.2014.003
Syed, I. H., Awan, W. A., & Syeda, U. B. (2020). Caregiver burden among parents of hearing impaired and intellectually disabled children in Pakistan. Iranian Journal of Public Health, 49(2), 249-256. Retrieved from https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7231703/
United Nations Convention on the Rights of the Child. (2015). Concluding observations on the combined second to fourth periodic reports of Brazil. Retrieved from http://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRC%2FC%2FBRA%2FCO%2F2-4&Lang=en
Yin, R. K. (2004). Estudo de caso: Planejamento e métodos Case study: Planning and methods (D. Grassi, Trans.). Porto Alegre, RS: Bookman.
Zornig, S. M. A.-J. (2010). Tornar-se pai, tornar-se mãe: O processo de construção da parentalidade Becoming a father, becoming a mother: The process of building parenting. Tempo Psicanalítico, 42(2), 453-470. Retrieved from http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0101-48382010000200010
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